אהובי הסב את תשומת ליבי שהצמח ההוא מאבד עלים בקצב מתגבר, אחרי שהוא חטף כנימות. אפילו שטיפלנו, הוא לא ממש התאושש מהמכה. פתאום נזכרתי והבנתי שזה הצמח שמסמל את הקשר עם המטפל האחרון שלי. נזכרתי בכל הצמחים המכושפים שהיו לי בעבר וסימלו קשרים עם אנשים בחיי, וכמה עוצמתי זה היה כשקרו דברים מטלטלים בקשר שהתבטאו גם בצמח עצמו. ככל שהעמקתי בזכרונות התחברה שם עוד נקודה- מקומם של טפילים, כינים וקרציות בכל הסיפור הסימלי הזה. גם הם הופיעו כל פעם שהתרחשה בחיי איזו סיטואציה שמסכנת אותי/ לא מכבדת/ פוגענית. אני לא אשכח שיום אחרי ששכבתי עם א' התעוררתי בבוקר עם קרציה דבוקה לבטן. זה הגעיל אותי עד עמקי נשמתי ולא רק בגלל שזו קרציה, אלא כי ברובד מאד עמוק הבנתי שזה מבשר רעות, שזה לא סימן טוב וזה קשור לא'. לימים הוא גם אנס אותי. הוא היה היפי עם הקול העדין בעולם, כמעט היה אפשר לחשוב שהוא גיי, נראה לא-מזיק לכל הדעות, מתוק, 'הנסיך הקטן' כזה. טוב, זה לא הנושא ואני לא רוצה להתפזר אז רק אציין בהקשר הזה שזה לא קרה במסדרון חשוך וגם לא היו שם מכות ולאונס יש כל מני צורות. יופי, נמשיך הלאה.
אז הצמח שסימל את הקשר עם המטפל האחרון שלי חטף כנימות, ובאמת לא מזמן עלה בי כעס עליו. כתבתי על זה כבר כאן בעבר אבל פתאום זה הבשיל בי ונהיה יותר מובן. המטפל הזה אמר במילים אחרות שאני לא אוטיסטית כי יש בי אמפטיה ואני לא כופה את הספיישל אינטרסט שלי בשיחה (כמו שאר המטופלים האוטיסטים שלו). עכשיו, בתור בנאדם שהפלא ופלא יש לו אמפטיה על אף מצבו- חשבתי שזו הייתה אמירה לא כל כך אמפטית. אם המטופל שלי היה אומר לי "אני חושב שאני אוטיסט" (עזבו את זה שאני מאובחנת על ידי רופא מאד מוערך דרך המרפאה הכי ידועה בארץ), הייתי אומרת לו- "כן? רוצה לספר לי על זה? מה המשמעות של זה עבורך? איך זה מתבטא בחיים שלך?" הייתי פותחת את זה לאט ובעדינות כי זה נושא רגיש.
לא הייתי אומרת לו "אני מכירה אוטיסטים והם אחרים ממך". קודם כל כי להכיר אוטיסטים זה לא להכיר אוטיסטיות, ואצל נשים זה נראה אחרת הרבה פעמים. דבר שני פקטור של גיל (אוטיסט בן 3 או בן 15 או 20, זה לא אוטיסטית בת 30). דבר שלישי פקטור של (מילה שלא אוהבים בקהילה) תפקוד (יכולות המיסוך שלי גבוהות, זה לא אומר שאני לא מחשחשת בבית וחוטפת מלטדאונס אחרי יותר מדי זמן בחברת בני אנוש, ואם תשים לב גם במשך כל הפגישה אני מחשחשת בטירוף. תמיד), ודבר אחרון והחשוב ביותר- היי, אוטיסטים הם בני אדם!! הם שונים אחד מהשני! נכון שיש מאפיינים משותפים, אבל אפילו בזה אתם לא מעודכנים לעזאזל! לסיכום- להכיר אוטיסטים זה נחמד, אבל זה לא אומר שאתה מכיר *אותי*.
פחדתי בזמנו לפתוח את זה מול המטפל שלי גם כי ראיתי שזו סביבה לא בטוחה ובורה בנושא, וגם כי אני בעצמי הרגשתי מאד חלשה במקום הזה, במקום שצריכה להוכיח את עצמי כל הזמן (הייתה גם פסיכיאטרית שאמרה לי בעבר שאני לא אוטיסטית כי יש לי רגשות ואני מביעה אותם, וגם לאהובי לקח זמן להכיר באבחנה). זה קשה שדווקא האנשים שקרובים אלי, או האנשים שאמורים לטפל בנושא, מביעים כך חוסר הכרה. המשפחה שלי, אגב, הגיבה אחרת לגמרי. הם מיד הכירו באבחון ומיד הבינו טוב מאד. הם חייכו חיוכים שקטים, חומלים, מבינים, הם אפילו התבדחו קצת כי הכל כל כך הסתדר פתאום, וזה גם היה ברור מאד שקיבלתי את זה מאבא ושאם הוא היה עובר אבחון יכול מאד להיות שגם הוא היה מאובחן כאוטיסט. למה המשפחה שלי לא ערערו על האבחון הזה אפילו פעם אחת? כי הם היו שם לאורך כל הדרך, וראו הכל מול העיניים שלהם.
מה הם ראו?
בחלקים הקלאסיים שקל לכולם לזהות: הייתי מסדרת בובות בשורה (גם במקומות לא הגיוניים כמו בתוך ארון הבגדים), הייתי נתקעת על מילים או תנועות מוזרות (לפעמים מאות פעמים), היה קשה מאד למצוא לי מה ללבוש, לנעול, ואיזה תסרוקת לעשות, כי סבלתי בטירוף מאי ויסות חושי, הסכמתי לאכול רק בקערה האדומה ורק עם הכף הספציפית שלי שנסעו איתי אפילו לטיולים בחו"ל וסבלתי מסיוטים על העלמותן (עדיין אני אוכלת בהן), אכלתי רמדיה עד גיל 20 ובאופן כללי היו לי המון התקבעויות בנושא אוכל, אף פעם לא הזמנתי טוסט אלא תמיד פיצה, אפילו כשרציתי טוסט, כי בשביל טוסט צריך להגיד מה אני רוצה בפנים וזה מאד קשה. הייתי ילדה עקשנית. שנאתי להצטלם ולרקוד ומסיבות. תמיד העולם היה מבלבל והרגשתי שצריכה תיווך או מלאך קטן שישב לי על הכתף וילחש לי מה צריך עכשיו לומר או לעשות. הייתי עומדת מול המראה ומתאמנת על איך לעזאזל לחייך, שוברת את הראש על- איך אנשים עושים את זה ופשוט מתאמנת פיזית, הייתי מתאמנת גם על להגיד "היי" ולא האמנתי שאי פעם אצליח. השכנה האוטיסטית שלי, אגב, היא בת 3 והיא יודעת להגיד "היי!" מצוין, אבל חוץ מזה היא לא אומרת כמעט כלום (ואני מציינת את זה כדי שתבינו שכל כך אין טעם בהשוואות האלו של מה אוטיסט אחד עושה ומה אחר).
*למי שתהה אם יש לי ספיישל אינטרסט- קודם כל לא תמיד יש, וגם אם כן, לא תמיד זה אחד קבוע. הסטיגמה מציירת בראש שלכם ילד אוטיסט בן 5 ממגדר זכר שמתעניין בעטים כחולים או בלימונים או בנורות של רכבת או באיזה חרא רנדומלי ואזוטרי כזה או אחר. אצלי הנושאים משתנים אחת לכמה שנים, ויש כמה במקביל. אני גם לא מעמיקה בהם בטירוף אלא לוקחת את הזמן שלי איתם. בשנים האחרונות זה ציפורים/ נוצות, עדי רן וטלנובלות. זה אומר שב4 שנים האחרונות התעסקתי בעיקר בזה בזמני הפנוי. שמעתי כמעט אך ורק שירים מסוג מסוים, העמקתי ביצירתו של עדי רן עד כדי שהוצאתי לו ספר!!! שמאגד את כל היצירות שלו מאי פעם, והענקתי לו ליום הולדתו ה60 (אז יש גם פירות ודברים טובים מהחרא הזה), ושלושה ימים רקדתי משמחה בבית ואמרתי "תחמס" במקום בוקר טוב ולילה טוב, כי שמחתי על הנוצה החדשה שהתגלגלה לידי. את הנוצה של הנץ הגדול אני איבדתי וגם את הכנף והגולגולת של הבז. זה לא מניח לי וכבר חודשים יושב על הלב כמו אבל. אני כל הזמן מחפשת אותם ולא יכולה להרגע מזה. (גם אוספים זה מאפיין אוטיסטי, אגב. הייתי שמחה להראות לכולם את אוסף הנוצות שלי אבל זה לא מעניין את רב האנשים. לאחרונה סידרתי אותו עם פתקים קטנים לפי מינים והוא משתכלל מאד). המטפל שלי לא נחשף לזה, ובכן... כי, אני לא מביאה את זה לחדר הטיפולים! כי אני לא מביאה כמעט כלום לחדר הטיפולים מחיי היום יום שלי. חדר הטיפולים הוא מקום מאד מלחיץ ולרב דיברתי שם מתוך איזה גל חרדתי-אסוציאטיבי בעיקר על עברי ועל קשיי תפקוד יומיומיים. כמובן שהגבתי לציוצי ציפורים. לא יודעת. אולי חדי העין היו מבחינים במאפיינים האוטיסטיים גם ככה. (אולי חלק מאוסף הנוצות כן הראיתי לו. לא זוכרת כבר).
במישורים הפחות קלאסיים: כל החיים שלי הרגישו כמו מיסוך אחד גדול, כל החיים היו משחק של "להצליח לשלוף כמה שיותר מהר את המילה שנדמה לי שהיא כמה שיותר מדויקת לסיטואציה" אבל המון פעמים לא כי ככה אני מרגישה או מאמינה, אלא כי ככה נדמה לי שצריך, כי הסיטואציה כל כך מלחיצה שפשוט צריך לצלוח אותה, ואין מקום אפילו לבחון מה באמת קורה בפנים- צריך לספק את האינטראקציה ואין לזה זמן. (בגלל זה אני אוהבת לתקשר בכתיבה, שמה אפשר לקחת רגע ולהתחבר פנימה, ובגלל זה גם נמחקה לי הזהות ונהייתי דיסוציאטיבית עם השנים). זו עוד נקודה- זמן עיבוד איטי. ועוד דבר- צורך לפרק משימות ופעולות מחשבתיות לחלקים קטנים. כאילו- אם אני צריכה להגיע מנקודה א' לג' אני לא אוכל לעשות את זה באלכסון, אני אהיה חייבת לעבור דרך ב', אפילו אם זה מסרבל וממש מאריך את הדרך ולכל האנשים זה קלי קלות להגיע מא' לג' באופן ישיר. אם לא אעבור בנקודה ב' אסתרבל ולעולם לא אגיע לג'. גם קושי בתפיסת זמן ומרחב מסתבר מאפיין אוטיסטים, וגם זה! רגע! זה מורכב! אצלי למשל תפיסת הזמן די דומה לשל אחרים נראה לי (כלומר, זה מגוון מאדם לאדם, אבל לא חושבת שיש אצלי עניין יוצא דופן. רב הזמן היא טובה אבל לפעמים הזמן ממשששש מתארך או מתקצר לי). לגבי תפיסת מרחב זה עניין אחר לגמרי ואני מרגישה קושי ממשי, קושי שיכול ממש לדפוק לי את השכל לפעמים, אני מרגישה את השכל שלי כמעט באופן פיזי מגיע לקצה היכולת שלו ועומד לקרוס. זה מתבטא נגיד ביכולת שלי לחקות תנועות של מישהו מולי כמו מראה (וכל המשתמע מחוסר יכולת לבצע זאת), בחוש כיוון נוראי ונטייה ללכת לאיבוד, וגם בלימודי הנהיגה היה לי מאד קשה ולא יכולתי לאמוד את גודל הרכב, את זווית הפניה וכאלו דברים. הייתי בהלם לא מזמן כששמעתי באיזו הרצאת טד שזה קושי שהרבה אוטיסטים מתמודדים איתו בעניין הנהיגה. הרבה אוטיסטים, אגב, לא עובדים, או מתקשים בזה מאד, וגם אני. יש לי המון כשרונות ואפילו כמה וכמה תעודות מקצוע. יש המון מודעות דרושים שיכולתי להתקבל אליהן ולהיות מעולה אבל אין לי כוח לכלום. אחרי יום בחוץ אני צריכה יומיים בפנים. יש לי משאבים אנרגטיים מאד מוגבלים וקשה להתנהל ככה. לאחרונה אני חושבת באופן רציני לנסות להתחיל להתפרנס מאמנות אפילו שהבטחתי לעצמי שאסיים את לימודי המקצוע ואנסה אחת ולתמיד לעבוד במשהו שלמדתי. הכל פשוט קשה לי- יותר מאחרים, ובצורה שונה.
אנשים שאוהבים אותי או מטפלים בי אומרים לי שאני לא אוטיסטית אולי מאיזה מקום בתוכם שהם רוצים לפרגן, להגיד "את מעולה! את חכמה! אני מאמין בך שאת מסוגלת להצליח ולהיות נפלאה בהכל!" זה נחמד מצידם האמונה הזו, אבל אני צריכה שבאותה הנשימה הם יכירו בקושי שלי, ולא יגידו לי "את יכולה לעשות הכל כמו כולם". אני יודעת שאני יכולה, אבל א'. זה יקח לי פי שלוש מאמץ, וב'. זה לא יהיה שווה את זה כי אני אקרוס. יש לציין שיש גם דברים שאני הרבה יותר טובה בהם מאחרים, וזה לא כי אוטיסטים הם גאונים/ מפגרים/ מלאכים/ שטנים. זה כי אוטיסטים הם בני אדם. יש לי חוזקות שאני מאמינה שקשורות לאוטיזם שלי ויש לי חוזקות שכנראה גם פחות קשורות לזה.
החוזקות שלי שלפי דעתי קשורות לאוטיזם:
רגישות מאד גבוהה, יכולת גבוהה לחמלה ואמפתיה (טא דם! אני מרגישה אשכרה שזה רדיקלי להגיד את זה ולזקוף לזכות האוטיזם), קל לי לזכור שמות מוזרים ומסובכים של צמחים וחיות ובדרך כלל מספיק לי פעם אחת לראות תמונה לשבריר שניה או את השם, ואני אזכור את זה. ככה למשל יצא לי לזהות ציפורים או צמחים או פטריות רק בזכות זה שנחשפתי לשבריר שניה לתמונתן אי פעם באינטרנט ולהצהיר- "הא, זו אירניה!" או "זו כנראה נוצת עלווית" או "מרזבית חיגרת" אפילו שלא הרחתי או הרגשתי או פגשתי אותן לפני. הרבה יותר קל לי לכתוב עבודות אקדמיות מכל הסטודנטים בכיתה (בגלל שמגיל 12 רב התקשורת המשמעותית שלי נעשתה בכתב ולא בדיבור), יש לי ראיה מאד רחבה ויצירתית וזה קשור לכך שאני חווה את העולם באופן שונה מכולם ברמה החושית העמוקה, זה גורם לי לפעמים לסינסטזיות וזה מרחיב את ההקשרים. ככה למשל הייתי מזהה את ציוץ החוחית כי הרגשתי את הטעם שלו בתוך הפה שלי, והוא היה מאד טעים. מתוק. יש לי גם הרבה חוזקות שקשורות לאוטיזם דווקא מהצד ההפוך- כלומר, היו לי קשיים עמוקים מאד ודווקא מתוך עבודה קשה להתגבר עליהם סוג של השגתי "פור" על אנשים נורמליים: הבעה של רגש ותקשורת (!!!) עדיין קשה לי בעל פה אבל באופן כללי אני ממש משקיעה בזה ועשיתי מזה תחום עניין בגלל הקושי העמוק, ובסופו של דבר אפילו שזה לא בא לי אוטומטי בסוף אני משתפרת ומשיגה מיומנויות שלאחרים אין, ניהול זמן (אני פשוט מתפזרת לגמרי, התחושה היא לפעמים שאין לי גוף או שיש לי אבל הוא מלא חורים וזה גם סופר מציק פיזית, ובכל מקרה התודעה במליון גלקסיות בו זמנית אז למדתי ממש טכניקות איך לאסוף את עצמי ואני מצליחה לנהל את הזמן שלי יותר טוב מהרבה אנשים). השמיעה שלי סופר חדה וגם חוש הריח, אני דייקנית ואחראית. אני אותנטית ויוצרת קשרים אינטימיים ומיוחדים. (זה מעלה שאלה על המתח בין המאסקינג לבין האותנטיות, אולי אכתוב על זה מתישהו).
החוויה של חוסר הכרה באוטיזם שלי מזכירה לי את החוויה של נאנסות שלא מאמינים להן. זו חוויה קשה מאד. זה מעבר לבורות (שאגב, חוקי האתיקה המקצועית אומרים שיש להמשיך ללמוד ולהתעדכן וליישר קו, אז מספיק עם להסתכל על אוטיזם כמו שהסתכלו עליו לפני עשרים שנה).
חשוב לי מאד להיות בחמלה לאנשים שיקרים לי, לזכור שהם באים בטוב ורוצים בטובתי, שהם לא אנשי מחקר והם לא אשמים בהבנה הלקויה של האוטיזם שקיימת היום, חשוב לי להיות בסבלנות ואפילו שזו נקודה מאד רגישה אצלי- עדיין לתקשר אותה ולפתוח לאט לאט את הקשר הזה, את הפצע הזה, כדי שיבינו... ועדיין, חשוב לי גם לשים גבול ולהגיד- יש דברים שאין להם יותר מקום בקליניקות!!! אין יותר מקום לפסיכיאטרים שחושבים שלאוטיסטים אין רגש! אמאלה, זה אשכרה מפחיד לחשוב שזה קיים!! אין מקום למטפלים שחושבים שאוטיזם זה הסטראוטיפ הצר של הנער שחופר על קבוצת הכדורגל האהובה עליו ומתעלם לגמרי מהצורך של מי שמולו. אין לזה מקום יותר!!!
יש גם פחד השרדותי, אולי, בהכרה בכך שמישהי שאתה אוהב, מעריך, מתחבר לרעיונות שלה ואולי אפילו נמשך אליה ורוצה להביא ילדים איתה, היא אוטיסטית. אתם צריכים אומץ בשביל לבלוע את הצפרדע הזו, אבל תאמינו לי שאני יותר, ויותר מזה, לשפשף את העיניים ולהבין שהצפרדע הזו היא לפעמים גם נסיכה... איך תוכלו לשאת במורכבות הזו? והאם לא יוקיעו אתכם מהשבט, מהחברה כולה, אם אתם נותנים יד לנגע הזה, לצרעת הזו? מגיפה, כל כך הרבה מהם... מה נעשה עכשיו? (ציניות).
אני לא עושה את האוטיזם רומנטי, ואני חייבת להגיד לכם בכנות שאני מתה מפחד להיות אי פעם אמא לאוטיסט-קשה. כן, הנה, אמרתי את זה. אני מפחדת שיהיה לי ילד סיעודי, עם דיספרקסיה, שלא יוכל לשמור על גופו ולהביע את עצמו כפי שהיה רוצה, שיכנס למוסדות שיתעללו בו, ושאף פעם לא יובן באמת לעומק. אני בהחלט פחות מפחדת להיות אמא לאוטיסטית כמוני. אני מבינה שהיא עלולה למסך כל החיים שלה ולהרקב מבפנים ולהאנס לא רק במיטה אלא בכל חווית הקיום בכל רגע ויום שעובר, אבל עם זה, ובכן, אני כבר מיומנת ויודעת איך להתמודד....
כתבתי את הטקסט הזה כי הרגשתי שאני חייבת להתחזק ולעבד את הדבר הזה ביני לבין עצמי, ועכשיו אני מבינה למה חפרתי על זה בבלוג כל כך הרבה- כי לא היה לי שום מקום לעבד את זה! בנאדם באמצע החיים מקבל אבחנה שהוא אוטיסט, ובמקום שהמטפלים שלו יעזרו לו להבין מה זה אומר ולהתמודד עם הקשיים שבאים עם זה, כולם רק עושים לו גזלייטינג רפואי! זו בעיה. אז לאחרונה הייתה לי קריסה רצינית עם זה. הצלחתי לפתוח את זה בניתוח לב פתוח מול אהובי וזה היה קשה מאד אבל הניתוח עבר בהצלחה (וגם אם החולה מת אז הוא קם מחדש לתחיה כמו פיניקס), ועכשיו הצעד הבא הוא לדבר עם המטפל. אולי הצמח שלי יקום גם הוא לתחיה.
מצטטת אוטיסטית נפלאה שכתבה את המילים האלו בהשראת סוגיה שהעליתי בקהילה סביב חוסר ההכרה-
(אני רוצה רק לספר שהטריגר לכתיבת הפוסט הזה הוא תגובה נוספת בעייתית שקיבלתי ממטפלת שאני מאד מעריכה, שהיא גם מרצה שלי בלימודים ומדריכה אותי בסטאז' שאני עושה בגהה. יצאתי בפניה מהארון האוטיסטי והיא בתגובה ענתה "אוטיסטית את לא". יאמר לזכותה (ולזכותי) שאמרתי לה איך היא גרמה לי להרגיש, היא התנצלה והתקיים בינינו שיח מאד מכבד שיישב את העניינים. גם מול המטפל שכתבתי עליו כאן בפוסט פתחתי את התחושה הקשה וגם הוא נרתם להפגש איתי ללא תשלום, כדי ליישב את העניין. אני חושבת שחשוב מאד גם להיות סלחניים מול המטפלים שלנו. נכון, יש מקרים שהם חציית גבול שאין לה סליחה, אבל כאן בהחלט יש 3> היה לי חשוב להגיד. זה בסדר לטעות כל עוד מוכנים לדבר על זה.)
בפרקים הבאים:
למה ילדים אוטיסטים מסדרים דברים בשורה? על איזה צורך זה עונה? והאם באמת מה שמבדיל בין אוטיזם ואו סי די זה החרדה?
אין-אני: חוסר הכרה כמחיקת ה'אני', וצמיחה מתוך המקום הזה אל זן-בודהיזם שמוצא את העוצמה שבריק
יש לי בסטי!
האם סכיזופרניה תעלם מן העולם? עד מתי השיח הזה עם שמות ואבחנות, ומה משמעותו עבור הפרט המתמודד? כמה חשוב לאחוז בזה וכמה חשוב לשחרר?
ולמען הספיישל אינטרסט, שייחיה! נטליה אוריירו המושלמת-
תגובות
הוסף רשומת תגובה